A világon közel kétmillió embert érint, Magyarországon körülbelül 7-8000 ember szenved sclerosis multiplexben. A [krónikus]? autoimmun idegrendszeri gyulladás főként a 20-as és 30-as éveikben járó fiataloknál jelentkezik, és több nőt érint, mint férfit. Előfordulása a mérsékelt övi országokban gyakoribb, mint a melegebb éghajlatú földrajzi területeken. Az irreverzibilis szöveti károsodások miatt az esetek mintegy felében idővel rokkantsághoz vezet, de súlyos testi következményei ellenére nem befolyásolja jelentős mértékben a betegek várható élettartamát.
A betegségek kialakulásának okai egyelőre nem tisztázottak, valószínűleg szerepet játszik benne az öröklött hajlam, illetve bizonyos gyermekkori környezeti tényezők is. Feltételezhető, hogy az immunrendszer hibás működését vírusfertőzés is kiválthatja. A rosszul működő immunrendszer megtámadja, majd szétroncsolja az idegsejtek nyúlványait borító velőshüvelyt. A károsodott idegrostok rosszul vagy egyáltalán nem vezetik az ingerületet, a szervezet pedig kötőszöveti burjánzással, hegesedéssel reagál a velőshüvely pusztulására, így úgynevezett szklerotikus gócok alakulnak ki.
Ezek a gócok az agy -illetve a gerincvelő több pontján is megjelenhetnek, erre utal a multiplex (sokszoros) elnevezés.
A sclerosis multiplex tünetei - az érintett idegrendszer területtől függően- egyénenként jelentősen elérhetnek. Eleinte zsibbadás, bizsergés és izomgyengeség jelzi a betegség kialakulását, majd egyre súlyosabb tünetek jelentkeznek: homályos vagy kettős látás, egyensúlyzavar és mozgáskoordinációs zavar, beszédzavar, általános fáradtság, kimerültség, vizelet-, illetve székletinkontinencia, a nemi működés zavara, hőérzékenység, valamint pszichiátriai tünetek, például zavartság vagy feledékenység. E súlyos tünetek miatt sok beteg depresszióssá, szorongóvá válik.
A sclerosis multiplex kezdeti jelei olykor nem teljesen egyértelműek, és a panaszok néha csak néhány napig tartanak. Emiatt előfordul, hogy a pontos diagnózist csak több ismételt vizsgálat után sikerül felállítani. A szakorvos részletesen kielemzi a kórtörténetet, majd többféle neurológiai vizsgálatot, valamint MR vizsgálatot (mágneses rezonancia) végez az esetleges gyulladásos gócok, idegkárosodások kimutatására. Emellett szükség lehet még az agyvíz vizsgálatára, illetve az ingerületvezetési sebesség mérésére az idegrendszerben. Általában csak akkor állapítják meg egyértelműen a sclerosis multiplexet, ha a betegséggel kapcsolatos tünetei visszatérően, két vagy több alkalommal jelentkeznek és az MR-vizsgálat idegkárosodást mutat ki.
A sclerosis multiplex típusai:
A sclerosis multiplexnek négy típusát különböztetjük meg, amelyek más és más lefolyást mutatnak.
- A jóindulatú sclerosis multiplex jellemzője a kisszámú, enyhe lefolyású roham, ezért az érintetteknél nem alakul ki rokkantság. Az esetek mintegy 20 százalékát ez a típus teszi ki.
- A relapszusokkal és remisszióval járó (javuló-rosszabbodó) formát a legalább 24-48 óráig tartó rohamok jellemzik, amelyeket aztán néhány hétig tartó teljes vagy részleges tünetmentesség követ. Az epizódok nem súlyosbodnak az egyik alkalomról a másikra. Ez a forma jellemző az esetek 25 százalékára.
- Az elsődlegesen progrediáló sclerosis multiplexben a tünetek, és a rokkantság fokozatosan súlyosbodik. Egyeseknél kialakulhat egy olyan állapot, amely már nem romlik tovább, gyógyulásra azonban nincs esély. Az elsődlegesen progrediáló sclerosis multiplex teszi ki az esetek mintegy 15 százalékát.
- A negyedik, a másodlagosan progrediáló típus eleinte időszakos rohamokat okoz, amelyek nem súlyosbodnak (as relapszusokkal és remisszióvasl járó sclerosis multiplexhez hasonlóan). A kezdetti időszak után azonban a rohamok súlyosabbá válnak. A betegség e típusában szenvedők néha szintén átélnek jobb időszakokat, amikor a tüneteik enyhülnek. Az esetek 40 százaléka ebbe a típusba sorolható.
Hogyan lehet együtt élni a sclerosis multiplexszel?
A betegek számára elsődleges fontosságú, hogy tisztában legyenek tüneteik természetével és azok kivédésének legjobb módjával. A diagnózis felállítása után az orvossal konzultálva összeállíthatjuk a gyógyszeres kezelés, az ápolás, valamint az egyéb egészségügyi, illetve az élet más területein segítséget nyújtó szolgáltatások számunkra legmegfelelőbb kombinációját, amelyek igénybevétele nagyban megkönnyítheti mindennapjainkat.
Mind az érintettek, mind a családtagjaik számára óriási megrázkódtatást jelent, amikor valakinél diagnosztizálják e betegséget. Sokan reménytelenséget vagy dühöt éreznek, amikor szembesülnek a helyzetükkel. Mindent meg kell tenni, azonban annak érdekében, hogy a negatív érzések vagy a depresszió ne hatalmasodjon el a betegen. A tevékeny élet lehető legteljesebb folytatása már csak amiatt is rendkívül fontos, hogy az idegek, és az izmok működését fenn lehessen tartani. A betegeknek szüksége van testmozgásra, illetve az aktív élet- beleértve a munkát is- lehetőség szerinti folytatására. Mindezeket meg kell beszélni a kezelőorvossal.
A fizikoterápia és foglalkozásterápia segíthet a mozgás javításában, ezáltal megkönnyíti a napi tevékenységek végzését. A fizikoterapeuta olyan speciális gyakorlatokat állít össze, amelyek elősegítik és lazítják az izmokat. A foglalkozásterápiás szakember pedig tanácsokkal szolgál a napi tevékenységek megtervezésével kapcsolatban.
A betegek egy része hatékony segítségnek tartja a vízben végzett tornagyakorlatokat. Beszédzavar kialakulása esetén a beszédterápia segíthet. A táplálkozással kapcsolatban is érdemes tanácsot kérni, kimutatták, hogy például a napraforgóból készült margarinban, a növényi olajokban és a halolajban levő többszörösen telített zsírokban gazdag étrend késlelteti a betegség előrehaladását. Más étrend-kiegészítők jótékony hatására egyelőre nincs megfelelő bizonyíték.
Vannak, akik úgy tapasztalják, hogy az aromaterápia, a relaxációs technikák, a masszázs és más kiegészítő kezelések segítségével javulást érhetnek el állapotukban. Mások a cannabis (vadkender) használatával próbálják csillapítani a gyógyszerekre nem reagáló fájdalmat és izomgörcsöket, bár a drog legális úton nem beszerezhető. Kutatások folynak a cannabis orvosi alkalmazásával kapcsolatban, és lehetséges, hogy hamarosan engedélyezik egy egy cannabistartalmú gyógyszer forgalmazását a sclerosis multiplexben szenvedő betegek kezelésére.
A sclerosis multiplex kezelése:
1993 és 1998 között több tanulmány is megjelent, amelyek azt bizonyították, hogy a béta-interferon lelasíthatja a sclerosis multiplex rosszabbodását, különösen a betegség relapszusokkal és remisszióval járó és másodlagosan progrediáló típusában. A vizsgált esetekben a béta-interferon körülbelül egyharmadával csökkentette a visszaesések gyakoriságát, és késleltette a betegség előrehaladását, illetve a rokkantság súlyosbodását.
A béta interferon hatásmechanizmusát egyelőre nem ismerjük pontosan. Valószínűleg gátolja a T-limfociták működését. Ezek a fehérvérsejtek normális körülmények között megakadályozzák a gyulladásokat, a sclerosis multiplexben szenvedőknél azonban gyulladásos reakciókat váltanak ki a központi idegrendszer idegrostjait borító velőshüvely körül.
Egy másik gyógyszer, a glatiramer-acetát is képes T-limfociták működésének gátlásával csökkenteni a visszaesések gyakoriságát, és késleltetni a beteg állapotának súlyosbodását.
Mind a béta-interferon, mind a glatiramer-acetát igen drága szer, így számos országban problémát okoz, hogy a betegbiztosítás keretében nem lehet hozzájutni. Az is kétségtelen, hogy nem minden beteg reagál rájuk egyformán.
Gyógyszerek a tünetek enyhítésére.
Az orvos a tünetek enyhítésére a következő gyógyszereket írja fel:
- Fájdalomcsillapító szerek
- Izomlazító hatású gyógyszerek (pl. baclofen, botulinum toxin, tizanidin) az izomgörcsök feloldására.
- Anticholinerg szerek a hólyag-összehúzódások csökkentésére, amennyiben a betegség vizeletkontinenciával jár.
- Antidepresszánsok a depresszió enyhítésére
- Kortikoszteroidok az agyban és a gerincvelőben jelentkező gyulladás csökkentésére a betegség súlyos lefolyású szakaszaiban, illetve a visszaesés időtartamának csökkentésére. Ez azonban nem befolyásolja a betegség előrehaladását.
- Viagra, injekciók és vákumpumpa olyan férfiak esetében, akiknél a betegség merevedési zavart okoz.